Helt siden januar 2012 har jeg gjort mitt for å finne ut hva som er "galt" med sønnen min. Min flotte 4-åring som snakker som han skulle vært 2 år, som ikke går som andre 4 åringer, som er smart som fy, men som ikke klarer å tegne en hodefoting ennå. Hva er det som gjorde at fra den første sjekken hos øyespesialisten, og frem til den andre et år etterpå, viste at min sønn var halvveis blind på begge øynene? Og hvorfor så fort? Da dette ble oppdaget ble det konkludert med at språket var satt tilbake fordi han ikke så noe. Men hva er grunnen til at han da nå, etter snart et år med briller, fortsatt ikke snakker som andre barn?
Alle sier jo, "det kommer seg fort". Vel her kom faktisk ikke språket fort.
Jeg fikk Leander henvist til øyespesialist i januar 2012 fordi jeg syns han sto veldig nært TV'en, så med vår bakgrunn av øyesykdommer i min familie ville jeg være på den sikre siden. Alt var normalt, og synet var bra. Vi dro hjem, og jeg fikk Leander henvist til Øre,nese, halsspesialist fordi jeg tenkte han hørte dårlig siden han hadde så dårlig språk, eller at han hadde kort streng under tungen. Men nei, strengen var fin, og hørselen var faktisk perfekt. Han hører bedre enn meg!
Han fortsatte i barnehagen, og trivdes veldig godt med det. Sammen med barna som han holdt en avstand til, som han ikke kommuniserte med, og med de voksne som han hang på hele tiden. Han spurte aldri etter noe. Han pekte og viste dem hva han ville ha. Hvorfor?
Januar 2013 ble vi innkalt til øyespesialisten igjen. Hun kunne fortelle at synet hans var endret drastisk. +5.25 på begge øynene plutselig. Er dette normal endring på bare et år? Hun så samtidig noe jeg hadde sett mye av, daglig. Han falt bort. Nesten som han var i sin egen lille verden, uten å registrere hva som foregikk rundt han. Bare noen sekunder om gangen. Hun ville henvise oss til barneavdelingen på Bodø Sentralsykehus, for da hun jobbet der tidligere hadde hun sett tegn av dette som epilepsi anfall. Ok, tenkte jeg. Kanskje det faktisk kan ligge noe mer bak denne innesluttede sønnen min?
Den vanlige EEG'en viste absolutt ingenting. Men hva kan vel en 1,5-2 timers undersøkelse vise uansett. Det må jo være noe. Så da fikk vi komme på en søvndeprivert EEG undersøkelse i juni. Det var slitsomt både for mor og sønn, for nå skulle han gjennom mer enn bare EEG'en. Her var det barnelegespesialist som skulle undersøke, og en fysioterapeut som ville observere Leander. Barnelegens undersøkelser viste at Leander har hypermobile ledd, han kan altså bøye dem unormalt mye. Slik som jeg også kan i hendene. Men det som jeg reagerte mest på, var at min lille søte sønn hadde ingen reflekser i føttene, knærne eller albuene. Eller, de var der, til slutt, men ekstremt godt gjemte eller ekstremt trege. De kunne ikke sees, de kunne bare kjennes av legens grep på området. Er det noe med nervene hans tenkte jeg da? Jeg prøvde så godt som mulig å forklare alt av sykdommer og syndromer vi kan ha i min familie, der i blandt Marfan syndrome, som påvirker øyne og ledd. Men legen ville ikke undersøke dette videre, han ville konsentrere seg om den antatte epilepsien.
Fysioterapeuten gjorde mange øvelser både fin og grovmotorisk, alt fra hopping til tegning og herming. Som mor var det ikke så gøy å se at min kjære ikke klarer å gjennomføre de små grunnleggende ting som å hoppe opp med begge føtter, eller kan tegne en strek, og langt mindre klare å konsentrere seg når noen snakker til han. I alle fall endte epikrisen opp med det jeg hadde fryktet fra han var 14 mnd og ikke en gang kunne gå, men stå støttende ved bordet og sette bilene opp etter størrelse, autistiske trekk. Frykten for at mitt barn skulle være autist, noe som jeg flere ganger hadde tatt opp med min nærmeste familie, som bare hadde avfeid det hver eneste gang, om det var frykt for at deres barnebarn skulle vise seg og være utenfor normalen, eller bare ren tvil på meg om mine antagelser, vet jeg ikke. Men jeg hadde rett i mine spekulasjoner. Det kunne fysioterapeuten fortelle meg.
Så jeg tok med meg min uvitenhet på kurs om Aspergersyndrom, og brosjyrer, google og i grunn alt jeg kunne tenke meg å klare å finne ut om autisme, og sammenligne min sønn med de typiske trekkene. Jeg var redd. Ikke fordi min sønn ikke er normal, men redd for min uvitenhet om det, og redd for hans fremtid som et mulig mobbeoffer. Min aller største frykt.
Jeg tok meg selv i å gråte på vei hjem fra sykehuset, på flyplassen, mens vi ventet på boarding. Leander lekte i en brannbil, sammen men andre barn, mindre barn. Og større barn. Det skulle ikke mer enn en kommentar fra et av barna, "hva er galt med deg, hvorfor svarer du ikke?" til at tårene falt, og jeg fryktet mobbingen mer enn noe annet. Mitt barn med briller så tykke som murvegger, et forstørrelsesglass for de svære klinkekulene av noen blå øyne som lyser mot alle, i ren nysgjerrighet på alt.
Da den siste EEG'en viste seg å være fin, fikk vi fortsatt medisin, Orfiril 150mg, 2 ganger daglig. 300 mg medisin for en diagnose som ikke er satt. Men som faktisk viste seg og redusere de daglige bortfallene. Bare noen dager etterpå dro vi på ferie. Jeg til Gamer'n, Leander til besteforeldrene.
4.Juli ringte de, Leander var på legevakten etter et anfall, som denne gang inkluderte spasmer, og ukontrollert spytt. Han hadde falt på en lekebil og slått hode fremme og bak. De ble sendt på St.Olavshospital i Trondheim. Mammahjertet skrek fordi jeg var så langt unna, men jeg roet meg med å tenke at han var jo i de beste hender. Ingen tvil om det. Men dette resulterte i nok en medisin på listen. Denne gangen en akutt medisin for anfall. Jeg er glad for at vi ennå ikke har opplevd det på min vakt. Men har konkludert, sammen med legen at anfallet var provosert av fallet, og trykket mot hodet.
Jeg fikk engasjert PPD, barnehagen, lege, helsesøster, og på eget initiativ, barnevernet sammen i en ansvarsgruppe for Leander, barnevernet ba jeg om avlastning siden faren så å si ikke er med på notene, ikke fordi vi ikke har prøvd, men fordi han valgte å ikke respondere på forsøkene våre. Jeg fikk besøk av dem, og de så behovet, for hans behov er større enn man kanskje kan se på avstand. Sommeren gikk videre, og vi skulle inn på ny sjekk på sykehuset. Denne gang også en narkosebelagt MR på Leander. Ingenting denne gang heller. Men han ville fortsette epilepsi medisinen. Men nå krevde jeg at vi fikk henvisning til en døgn EEG. Barnevernet brukte lang tid før jeg fikk ny saksbehandler som skulle gi meg avlastningen. Så da hun endelig var på plass hadde jeg og Gamer'n bestemt oss for å flytte sammen.
Til tross for Leanders oppfølging i barnehagen, med spesialpedagog, logoped og eget opplegg, sure venninner, og triste familie medlemmer, så visste jeg at dette ville bli bra, fordi Leander trengte en pappa figur, og jeg trengte daglig hjelp og støtte i fra kjæresten min. Ikke bare det, men jobbrelatert ville det være større muligheter på Østlandet enn i Nord. Så jeg sa opp barnehage, søkte han i ny, fikk overflyttet alt og pakket ned det jeg kunne, fikk flyttelasset avgårde. Den siste beskjeden jeg fikk fra barnevernet var at de henla saken. De så ikke noen tegn til bekymring for Leanders del, og var ganske sikre på at avlastning ville ble mindre behøvelig med en til i huset. Men jeg kunne selv kontakte barnevernet her nede om jeg følte at vi trengte det.
I forrige uke var vi på Leanders 4 års kontroll, en ny helsesøster, og nok en person å fortelle historien til, og vise alle papirene til. Etter nesten 2 timer inne, men undersøkelser, spørsmål, og prøvelser, ville hun vite hva jeg trodde var galt. Jeg har sett han vokse, utvikle seg gradvis, og opplevd han daglig i 4 år. Og jeg fortalte om mine mistanker når det kom til autistiske trekk, og hans manglende konsentrasjon, og raserianfall ved småting som ikke går etter hans vilje, og som er glemt så snart det er over, som ADHD eller ADD. Hun var helt enig. Så hun henviste oss videre til øyespesialist her nede, fysioterapeut, PPT, barnevern for avlastning, og et håp om at Leander til slutten av denne prosessen skulle få komme inn på barnehabiliteringen på A-hus.
Nå har vi også fått innkalling til Avdeling for kompleks Epilepsi i Sandvika, hvor de antar at vi skal være innlagt i 7-14 dager for undersøkelser og observasjon, samt et kurs for meg som forelder.
Jeg gir meg ikke før jeg finner ut hva som er "galt" med sønnen min. For meg er han perfekt med sine små mangler. Men for hans del vil jeg vite hva som ligger bak, og hvordan jeg kan forbedre meg, for å kunne forbedre hans hverdag og livskvalitet med min forståelse for den diagnosen som eventuelt vil komme.
Frk Meland
